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Defensores legislativos de enfermedades raras - Facebook
Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA) es un programa de la Fundación EveryLife para Enfermedades Raras y está diseñado para ayudar a los pacientes a hacer oír su voz para cambiar las políticas públicas. RDLA trabaja para empoderar a una persona para que se convierta en un defensor al proporcionar reuniones informativas, recursos legislativos, herramientas de defensa y eventos especiales que apoyan a las organizaciones y defensores que trabajan para promover la legislación sobre enfermedades raras.
El objetivo de RDLA es unir a la comunidad de enfermedades raras, hacer crecer la comunidad de defensa de los pacientes y trabajar colectivamente para garantizar que las muchas voces de los pacientes con enfermedades raras tengan la oportunidad de ser escuchadas en Capitol Hill y en el gobierno estatal.
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