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Artículos científicos

Una encuesta sobre la experiencia de los jóvenes con la enfermedad de Graves y su tratamiento

información clave

fuente: Endocrinología Clínica

año: 2020

autores: Laura Claire Lane, Judith Rankin y Tim Cheetham

resumen / resumen:

Objetivo: 
Se ha informado una calidad de vida (CdV) subóptima en pacientes con enfermedad de Graves tratados en la vida adulta, pero la CdV a largo plazo en aquellos tratados en la infancia y la adolescencia no está clara. Queríamos entender cómo la enfermedad de Graves y su manejo impactan en el bienestar físico, psicológico y social de los jóvenes y en su calidad de vida a largo plazo.

Diseño, Pacientes y Medidas: 
Se utilizaron dos cuestionarios para evaluar la calidad de vida y la experiencia del paciente con la enfermedad de Graves; PedsQL ™ Generic Core Scales y un cuestionario de enfermedad de Graves diseñado para este proyecto. Los cuestionarios anonimizados se enviaron a jóvenes (<30 años) diagnosticados con enfermedad de Graves en la infancia y la adolescencia y tratados en una unidad endocrina pediátrica terciaria en el norte de Inglaterra. Las puntuaciones de la calidad de vida de los encuestados se compararon con una cohorte saludable del Reino Unido.

Resultados: 
Se enviaron cuestionarios a 51 jóvenes y respondieron 26 (51%). Los pacientes de Graves informaron una puntuación de CdV total más baja en comparación con la cohorte sana (p = 003). Esto fue particularmente evidente en el dominio psicosocial (p = .0016). Ningún paciente se arrepintió de haber recibido tratamiento definitivo (cirugía / yodo radiactivo), y todos dijeron que lo recomendarían a otros. La mitad de los que habían recibido tratamiento definitivo aún no se sentían recuperados. No hubo diferencia en la CdV a largo plazo en aquellos que recibieron / no recibieron tratamiento definitivo (p = .40).

conclusiones: 
Este estudio destaca los impactos a corto y largo plazo en la calidad de vida y el bienestar general de los jóvenes con enfermedad de Graves. No hubo arrepentimientos con respecto a la elección del tratamiento definitivo. Esta información ayudará a informar el asesoramiento de los pacientes y sus familias.

organización: The Great North Children's Hospital, Reino Unido; Universidad de Newcastle, Reino Unido

DOI: 10.1111 / cen.14359