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Educación del paciente

La guía Circle of Care para cuidadores de niños con enfermedades raras y / o graves

información clave

fuente: Alianza Nacional para el Cuidado (NAC)

año: 2021

resumen / resumen:

Se estima que más de 30 millones de estadounidenses padecen actualmente una enfermedad o afección poco común. De estos, el 50 por ciento son niños menores de 18 años. En 2018, la Alianza Nacional para el Cuidado (NAC) publicó Rare Disease Caregiving in America en asociación con Global Genes para describir los viajes, desafíos, alegrías y contribuciones de los cuidadores de enfermedades raras. . El estudio encontró que las enfermedades raras tienen un impacto profundo en la vida de los cuidadores e inspiró el desarrollo de esta guía. Esta Guía del Círculo de Atención para Cuidadores de Niños con Enfermedades Raras y / o Graves está diseñada para ayudar a los pacientes, cuidadores y familias de niños y adultos jóvenes durante su experiencia con una enfermedad rara y / o grave al ofrecer recursos efectivos que han ayudado a otros cuidadores en situaciones similares.

A los efectos de esta guía, las enfermedades raras y / o graves abarcan afecciones médicamente complejas y enfermedades que pueden limitar o acortar la vida de un niño. Los cuidadores familiares incluyen a padres, tutores, hermanos, abuelos, otros miembros de la familia, amigos y otras personas que brindan atención no remunerada a un niño o niños menores de 18 años con una enfermedad rara o grave.