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Proveedores De Cuidado Médico, Investigadores y Defensores
Defensores legislativos de enfermedades raras
1012 14th St. NW Suite 500Washington, DC, Estados Unidos
Correo electrónico Teléfono Web
Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA) es un programa de la Fundación EveryLife para Enfermedades Raras diseñado para apoyar la defensa de todos los pacientes y organizaciones de enfermedades raras.
RDLA es un centro de intercambio de ideas que está abierto a todos los miembros de la comunidad de enfermedades raras con interés en compartir información sobre causas comunes y abogar por la introducción o promulgación de leyes. No promueve ninguna política específica, pero brinda apoyo a todas las organizaciones de enfermedades raras que buscan la introducción / promulgación de legislación. Las reuniones mensuales y el sitio web de RDLA son un recurso educativo y una plataforma para que las organizaciones individuales promuevan su legislación.
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