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Defensores legislativos de enfermedades raras

1012 14th St. NW Suite 500
Washington, DC, Estados Unidos
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Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA) es un programa de la Fundación EveryLife para Enfermedades Raras diseñado para apoyar la defensa de todos los pacientes y organizaciones de enfermedades raras.

RDLA es un centro de intercambio de ideas que está abierto a todos los miembros de la comunidad de enfermedades raras con interés en compartir información sobre causas comunes y abogar por la introducción o promulgación de leyes. No promueve ninguna política específica, pero brinda apoyo a todas las organizaciones de enfermedades raras que buscan la introducción / promulgación de legislación. Las reuniones mensuales y el sitio web de RDLA son un recurso educativo y una plataforma para que las organizaciones individuales promuevan su legislación.

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