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1. 1. 1. Ser miembro de la comunidad y acceder

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           • Un paciente diagnosticado con una enfermedad o condición específica tratada en el Sitio correspondiente que tenga al menos 16 años de edad (un "Paciente") o un padre o tutor legal que actúe para un Paciente menor de 18 años o incapacitado;

           • Un cuidador que no es padre o tutor legal de un Paciente;

           • Un amigo / familiar de un paciente;

           • Profesional de la salud (por ejemplo, médico, enfermero, etc.);

           • Investigador científico o médico;

           • Abogado;

           • Persona que trabaja en enfermedades raras (no médicas);

           • Miembro de los medios de comunicación; o

           • Estudiante en ciencias de la salud

         • Usted declara y garantiza que la información que proporciona al regístrese como miembro de la comunidad, y toda la información que proporciona posteriormente sobre usted y su registro, es verdadera y precisa y no es engañosa. Los Sitios están destinados a usuarios individuales; No se permiten perfiles de entidades u organizaciones.

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         • Acceso internacional. Nuestros Sitios son controlados y operados por nosotros de nuestras oficinas dentro de los Estados Unidos de América y no tienen la intención de someternos a las leyes o jurisdicciones de ningún estado, país o territorio que no sea Estados Unidos, aunque los Sitios pueden cumplir con tales leyes Si accede y utiliza cualquiera de nuestros Sitios fuera de los Estados Unidos, es responsable de cumplir con todos los estatutos, tratados, regulaciones, normas, órdenes y otras leyes locales, estatales, federales, nacionales, provinciales, extranjeras e internacionales aplicables. (cada una, una "Ley") con respecto a dicho acceso y uso.

      2. Sin consejo médico

         La información, archivos, documentos, texto, fotografías, imágenes, audio, mensajes y cualquier material al que se acceda o esté disponible para su uso o descarga a través de cualquiera de nuestros Sitios ("Contenido"), incluida, entre otras, cualquier información sobre enfermedades, condiciones, tratamientos, medicamentos o experiencias personales, son solo para fines informativos. El contenido no está destinado a ser y no es un sustituto de un consejo médico profesional, diagnóstico o tratamiento. Nada en nuestros Sitios debe interpretarse como un consejo o una recomendación con respecto a cualquier decisión o acción relacionada con su salud o la salud de otros. No supervisamos ni autenticamos la información contenida en nuestros Sitios para mayor precisión, seguridad o confiabilidad. La inclusión de Contenido en cualquiera de nuestros Sitios no significa que rareLife solutions respalda o recomienda un tratamiento específico, medicamento, médico, prueba u otra información en nuestros Sitios. Cualquier dependencia de dicho Contenido es bajo su propio riesgo. Debe consultar a un médico u otro profesional de la salud calificado con respecto a cualquier pregunta que tenga sobre su salud o antes de tomar cualquier decisión relacionada con su salud o bienestar. Si usted es médico u otro profesional de la salud calificado, no debe ofrecer ningún consejo o tratamiento médico en nuestros Sitios, ni debe permitir que el contenido de nuestros Sitios sustituya su propio criterio médico, que debe ejercer al evaluar la información sobre cualquiera de nuestros sitios. Revise detenidamente la información proporcionada en nuestros Sitios antes de decidir si alguno de los productos, servicios o tratamientos mencionados son adecuados para usted u otros.

         Nos reacionomos mucho por el bienestar de nuestros miembros, así que por favor llame a su médico o al 911 inmediatamente si cree que puede tener una emergencia médica o siente que su vida está en peligro. TODAS LAS MENCIONES DE SUICIDIO, PENSAMIENTOS SUICIDIOS, AUTOCARGA, O CUALQUIER OTRO COMPORTAMIENTO QUE PRODUZCA PREOCUPARSE POR LA SEGURIDAD INMEDIATA DE UN MIEMBRO Y VISTO POR RARELIFE SOLUTIONS RECIBIRÁN UNA RESPUESTA DIRIGIENDO AL MIEMBRO A LAS SIGUIENTES AYUDAS DE SUICIDIO:

         Línea Nacional de Prevención del Suicidio (EE. UU.): 1-800 273--8255, https://suicidepreventionlifeline.org/

         Samaritanos (Reino Unido): 116 123, http://www.samaritans.org/

         Directorio internacional de líneas de ayuda: http://www.befrienders.org/directory

      3. Uso apropiado y legal del sitio

         • Usted acepta no utilizar ninguno de nuestros Sitios o el contenido disponible en nuestros Sitios:

           1. en violación de estos Términos o cualquier Ley;

           2. para publicar o cargar información o contenido que sea falso, inexacto o engañoso;

           3. para transmitir o exhibir cualquier material que sea ilegal, abusivo, gráficamente angustiante, inflamatorio, profano, amenazante, odioso, tortuoso, difamatorio, discriminatorio, obsceno, sexualmente explícito o que contenga pornografía, calumnia, invasivo de la privacidad de otro, odioso u objetable de otra manera o ofensivo, o para acosar o dañar las soluciones de rareLife, otra entidad u otra persona;

           4. para infringir cualquier derecho de autor, patente, marca registrada, secreto comercial u otros derechos de propiedad o derechos de publicidad o privacidad de cualquier parte;

           5. para transmitir cualquier material publicitario o promocional no solicitado o no autorizado;

           6. para transmitir cualquier material que contenga adware, malware, spyware, virus de software o cualquier otro código dañino;

           7. para hacerse pasar por cualquier persona o entidad, o tergiversar su afiliación con una persona o entidad;

           8. interferir o interrumpir cualquiera de nuestros Sitios o cualquier software, hardware, equipo de telecomunicaciones o redes que utilizamos;

           9. menospreciar o dañar la reputación o la buena voluntad de las soluciones de rareLife, o cualquiera de sus funcionarios, directores o empleados;

           10. promover o promover cualquier actividad criminal o empresa o proporcionar información de instrucción sobre actividades ilegales;

           11. obtener o intentar acceder u obtener cualquier material o información a través de cualquier medio que no esté intencionalmente disponible o proporcionado a través de nuestros Sitios o

           12. interferir con el uso y disfrute de otros sitios de la comunidad por parte de nuestros Sitios (por ejemplo, enviando correo no deseado, solicitando o promoviendo excesivamente intereses personales).

         • Se le prohíbe violar o intentar violar la seguridad de cualquiera de nuestros Sitios, incluidos, entre otros:

           1. acceder a datos no destinados a dicho miembro de la comunidad o iniciar sesión en un servidor o una cuenta a los que el miembro de la comunidad no está autorizado a acceder;

           2. intentar sondear, escanear o probar la vulnerabilidad de un sistema o red o violar las medidas de seguridad o autenticación sin la debida autorización; o

           3. Acceder o utilizar cualquier Sitio o cualquier parte del mismo sin autorización, en violación de estos Términos o en violación de la Ley. Las violaciones de la seguridad del sistema o de la red pueden dar lugar a responsabilidad civil o penal. Investigaremos los sucesos que pueden involucrar tales violaciones y pueden involucrar y cooperar con las autoridades policiales en el enjuiciamiento de las personas involucradas en tales violaciones. Usted acepta no usar ningún dispositivo, software o rutina para interferir o intentar interferir con el funcionamiento adecuado de cualquier Sitio o cualquier actividad que se realice en cualquier Sitio.

         • Nos reservamos el derecho de investigar y tomar las acciones legales apropiadas contra cualquier persona que, a nuestro exclusivo criterio, viole estos Términos, incluyendo, entre otros, eliminar el contenido ofensivo de nuestros Sitios, suspender o finalizar el acceso de dichos infractores a nuestros Sitios e informar violaciones a las autoridades policiales.

         • Nuestros Sitios pueden presentar herramientas interactivas, diarios, páginas personales, tableros de mensajes y otros foros públicos donde los miembros de la comunidad con intereses o condiciones médicas similares pueden compartir información y apoyarse mutuamente o donde los usuarios pueden publicar preguntas para que otros las respondan ("Áreas interactivas") . Al usar tales funciones, usted reconoce y acepta que la información contenida en el mismo, incluidas las respuestas de profesionales médicos, está destinada únicamente a fines informativos generales y no pretende ni implica ser un sustituto del asesoramiento médico profesional en relación con cualquier afección médica específica. No garantizamos el monitoreo o la autenticación de la información contenida en dichas áreas interactivas. Al enviar comunicaciones o contenido a cualquier Área interactiva, usted acepta que dicho envío no es confidencial a todos los efectos. Usted acepta que las siguientes acciones constituirán una violación sustancial de estos Términos: hacerse pasar por otra persona o entidad, tergiversar a usted o sus credenciales, permitir que cualquier otra persona o entidad use su identificación para publicar o ver Contenido, publicar en exceso o "enviar correo no deseado" o " flaming "o" incitación a la discordia "o" venta de productos o remedios "o de otra manera participar en cualquier otra conducta que restrinja o inhiba a cualquier otra persona de usar o disfrutar el Área Interactiva.

      4. Acuerdos y políticas relacionadas.

         • Poliza y privacidad. Usted acepta que podemos usar cualquier información que obtengamos sobre usted de acuerdo con nuestra Política de privacidad, que se puede encontrar en https://www.onegravesvoice.com/legal/?tab=privacy-policy (la "Política de privacidad"). Estos Términos incorporan por referencia los términos y condiciones de la Política de privacidad.

         • Código de conducta. Usted acepta cumplir con el Código de conducta, que describe el uso aceptable y la participación en nuestros Sitios, incluso cuando ciertas actividades o comunicaciones pueden resultar en la suspensión o finalización de su acceso a nuestros Sitios.

         • Terminos adicionales. Algunos de nuestros Sitios, o partes de nuestros Sitios, pueden estar sujetos a términos adicionales ("Condiciones adicionales"), Que se describirá en políticas separadas publicadas en los Sitios correspondientes. Los Términos Adicionales complementarán estos Términos y controlarán cualquier conflicto entre los Términos Adicionales y estos Términos con respecto a los Sitios específicos, o partes de los mismos, sujetos a los Términos Adicionales.

      5. Nuestro contenido y derechos de propiedad.

         • Entre usted y nosotros, poseemos todo el contenido desarrollado o adquirido por nosotros ("Nuestro contenido"), Incluidos, entre otros, nuestra selección y disposición de Contenido de terceros (como se define a continuación), pero excluyendo el Contenido de terceros en sí. Nuestro contenido está protegido por las leyes de derechos de autor internacionales y de los Estados Unidos y está sujeto a otros derechos de propiedad intelectual y leyes y leyes de propiedad. Además, las "soluciones rareLife" y el nombre y el logotipo de "onevoice", así como algunos otros nombres, logotipos y materiales que se muestran en nuestros Sitios o a través de estos, constituyen marcas registradas, no registradas, nombres comerciales, marcas de servicio o logotipos ( colectivamente, el "Marcas") De nosotros, nuestros proveedores de contenido, socios, colaboradores, patrocinadores u otras entidades. La propiedad de las Marcas y la buena voluntad asociada con ellas permanece con nosotros o con esas otras entidades. Le autorizamos a ver o descargar una sola copia de una cantidad razonable de Contenido de nuestros Sitios, únicamente para su uso personal y no comercial. No está autorizado a utilizar ninguno de nuestros contenidos o las marcas, salvo lo dispuesto expresamente en estos Términos o según lo expresamente autorizado para usted. Debe cumplir con todos los avisos de derechos, información o restricciones contenidos o adjuntos a cualquiera de nuestro contenido y no debe eliminar ninguna marca registrada, copyright u otro aviso de nuestros sitios o de nuestro contenido.

         • La tecnología y el software subyacentes a nuestros Sitios son de nuestra propiedad (el "Software"). Usted acepta no copiar, modificar, crear un trabajo derivado de, realizar ingeniería inversa, realizar un ensamblaje inverso o intentar descubrir cualquier código fuente, vender, asignar, sublicenciar o transferir cualquier derecho en el Software. Todos los derechos no otorgados expresamente en este documento están reservados por rareLife solutions.

      6. Contenido de terceros (incluido su contenido).

         • Sin responsabilidad por el contenido de terceros. Bajo ninguna circunstancia seremos responsables de ninguna manera por ningún contenido o material de terceros (incluidos los miembros de la comunidad), incluidos, entre otros, los errores u omisiones en cualquier contenido, o cualquier pérdida o daño de cualquier tipo. incurrido como resultado del uso de dicho contenido (colectivamente, "Contenido de terceros") En nuestros Sitios. No controlamos ningún Contenido de terceros en nuestros Sitios y no garantizamos la disponibilidad o visualización de ningún Contenido de terceros. Nos reservamos el derecho de eliminar cualquier Contenido de terceros en cualquier momento a nuestro exclusivo criterio. Las opiniones, consejos, declaraciones, opiniones, posiciones, servicios, ofertas u otro Contenido de terceros expresados ​​o disponibles en nuestros Sitios son únicamente los de los respectivos autores o distribuidores, y no reflejan necesariamente nuestras opiniones, opiniones o posición. No respaldamos ningún producto, servicio o tratamiento en particular. No nos hacemos responsables ni asumimos ninguna responsabilidad por el Contenido de terceros. Usted usa o confía en el Contenido de terceros bajo su propio riesgo.

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           1. usted posee o controla todos los derechos sobre el contenido que publica, incluida cualquier propiedad intelectual u otros derechos de propiedad distintos del contenido que identifica claramente como Contenido de terceros, por ejemplo, enlaces a sitios web de terceros;

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           • Identificación del trabajo protegido por derechos de autor que cree que se ha infringido.

           • Identificación del material que cree que está infringiendo y su ubicación. Describa el material y proporciónenos su URL o cualquier otra información pertinente que nos permita ubicar el material. Su nombre, dirección, número de teléfono y (si está disponible) dirección de correo electrónico.

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           • Una firma o el equivalente electrónico del titular de los derechos de autor o representante autorizado. Nuestro apersonas para asuntos de derechos de autor relacionados con este sitio web es el contacto indicado al final de estos Términos de uso.

           • Si cualquier contenido que envió se ha eliminado como resultado de una notificación como se describe anteriormente y cree que dicho contenido se publicó legalmente, comuníquese con nosotros acerca de nuestro procedimiento de contranotificación a través del cual puede disputar el alegato y solicitar una nueva publicación de El contenido en cuestión.

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      16. Disputas Estos Términos y la relación entre nosotros se regirán por las Leyes del Estado de Connecticut, tal como se aplican a los acuerdos realizados, celebrados y realizados en su totalidad en Connecticut. Todas las demandas que surjan de estos Términos o se relacionen con estos o su uso de cualquiera de nuestros Sitios serán llevados a los tribunales federales o estatales ubicados en Connecticut. Nosotros y usted por este medio nos sometemos irrevocablemente a la jurisdicción personal exclusiva de dichos tribunales para tal fin y renunciamos a cualquier objeción a dichos tribunales sobre cualquier base, incluyendo, entre otros, el lugar inadecuado o las molestias del foro. Usted acepta que, independientemente de cualquier estatuto o ley en contrario, cualquier reclamo o causa de acción que surja o esté relacionada con el uso de nuestros Sitios o estos Términos deben presentarse dentro de un (1) año después de que surgió dicho reclamo o causa de acción o estar siempre excluido. Solo puede resolver disputas con nosotros de manera individual y no puede presentar y renunciar expresamente a presentar un reclamo como demandante o miembro de una clase en una acción colectiva, consolidada o representativa. No se permiten arbitrajes colectivos, acciones colectivas, acciones generales de abogados privados y consolidación con otros arbitrajes. POR LA PRESENTE RENUNCIA A SU DERECHO A UN JUICIO CON JURADO EN CUALQUIER RECLAMACIÓN O CAUSA DE ACCIÓN DERIVADA DEL USO DE NUESTROS SITIOS O ESTOS TÉRMINOS.

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Última actualización: marzo 12, 2019
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1. La información que recopilamos

I. Identificación personalurante el registro visible para otros miembros de la comunidad. seleccione y cómo usamos su valor y valoramos la confianza de nuestro co

1. • Información de identificación personal ”(“ PII ”), es información que identifica a un individuo personalmente, como nombre y apellido, fecha de nacimiento, dirección postal, dirección de correo electrónico y número de teléfono. Esta es información que usted comparte voluntariamente con nosotros directamente cuando se registra o si publica en alguna de las comunidades. Los ejemplos de PII pueden incluir pero no se limitan a: nombre, dirección de correo electrónico y contraseña como entrada durante el registro, dirección de correo, como se recopila del registro, correo electrónico, mensaje privado u otras actividades; fecha de nacimiento, recopilada en un perfil de miembro de la comunidad

1. • Información demográfica o biográfica, como edad, género, origen étnico, religión y ubicación (ciudad, estado, país) o, en algunos casos, dirección IP;

   • Información sobre la condición / enfermedad, incluido el diagnóstico, los síntomas (p. Ej., Frecuencia, duración, gravedad), antecedentes familiares;

   • El curso del tratamiento (p. Ej., Medicamentos, cirugías, terapias, etc.), incluidos los efectos secundarios;

   • Fotografías o fotografías;

   • Información de cuenta de plataformas de redes sociales;

   • Información del sensor de rastreadores de actividad física o actividad física;

   • Resultados de pruebas de laboratorio o diagnóstico;

   • Información genética;

   • Registros de salud electrónicos;

   • Información compartida a través de campos de texto libre, como en rareCourage, rareClinical, raroPerfil, myBinder, rareChat, rareQuestions;

   • Conexiones con otros miembros de la comunidad en el Sitio (p. Ej., rareCourage, rareTeams, rareMates) y personas fuera del Sitio compartidas por un miembro de la comunidad.

Tenga en cuenta que si publica PII en el Sitio, esa PII generalmente es accesible y puede ser recopilada y utilizada por otros miembros de la comunidad y puede dar lugar a mensajes no solicitados u otras formas de contacto de otros miembros de la comunidad. Le recomendamos que tenga precaución y discreción cuando publique PII en dichas áreas del Sitio. Usted es el único responsable de la información y otro contenido que publique en oa través del Sitio. Ver Términos y Condiciones

II. galletas

El Sitio también recopila automáticamente información sobre usted como visitante del Sitio que no es PII pero se relaciona con su uso del Sitio. No PII es información agregada, información demográfica y cualquier otra información que no revele su identidad específica. No PII se recopila "pasivamente" de usted a través de herramientas de navegación del navegador, como cookies y etiquetas de píxeles. Estos tipos de tecnologías permiten que el sitio recopile estadísticas sobre nuestro número diario de visitantes del sitio o solicitudes de página específicas, sin identificarlo personalmente, excepto por su dirección IP, que es la dirección de protocolo de Internet de la computadora que utiliza para acceder a Sitio. Tampoco autorizamos a terceros no afiliados a recopilar información personal sobre usted en el Sitio a los fines de dicho seguimiento en línea.

Una cookie es un pequeño archivo de datos que un sitio web transfiere al disco duro de un usuario cuando un usuario visita el sitio web. Un archivo de cookies puede contener información como una identificación única que el sitio web utiliza para rastrear las páginas visitadas y es un método estándar para registrar las preferencias del usuario del sitio web. Estas preferencias se almacenan en un archivo en el disco duro de su computadora. También utilizamos cookies 'analíticas'. Estos nos permiten reconocer y contar el número de visitantes al Sitio y ver cómo los visitantes se mueven por el Sitio cuando lo usan. Esto nos ayuda a mejorar el funcionamiento de nuestro sitio web, por ejemplo, asegurándonos de que los usuarios encuentren lo que necesitan fácilmente.

Nuestro sitio utiliza cookies persistentes y de sesión. Las cookies persistentes son cookies que permanecen en su computadora permanentemente hasta que las elimine "manualmente". Las cookies de sesión se eliminan automáticamente cuando abandonas un sitio web y vas a otro o cierras tu navegador.

Puede configurar su navegador para que acepte todas las cookies, las rechace o le notifique cada vez que se ofrezca una cookie para que pueda decidir cada vez si la acepta. Sin embargo, rechazar una cookie en algunos casos puede impedirle usar o afectar negativamente la visualización o función del Sitio o ciertas áreas o características del Sitio. Para obtener más información sobre las cookies, incluido cómo habilitarlas, cambiar la configuración de su navegador y buscar y eliminar cookies en su disco duro, consulte los menús de ayuda de su navegador web o visite www.allaboutcookies.org.

2. Cómo usamos esta información

2. • PII. Podemos usar la PII recopilada a través del Sitio para cualquiera o todos los siguientes propósitos:

     • Respuestas a solicitudes. Podemos utilizar su PII para responder a sus solicitudes, como para responder sus preguntas sobre el uso del Sitio, el contenido que haya publicado, su experiencia al usar el Sitio y para proporcionarle aclaraciones, explicaciones o quizás los beneficios ofrecidos por las funciones en el sitio.

     • Emergencia. Podemos usar PII en el caso de una emergencia u otra situación que determinemos que requiere soluciones de rareLife para contactar directamente al miembro de la comunidad.

     • Eventos adversos. Las soluciones de rareLife, según lo requieran la ley y / o sus Colaboradores, también pueden ser requeridas o, alternativamente, a su opción por un bien mayor, reportar cierta PII como evento adverso e información de seguridad de medicamentos a la Administración de Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y / u otras organizaciones gubernamentales estadounidenses o internacionales, así como directamente a las empresas farmacéuticas y de dispositivos médicos. Las soluciones rareLife no proporcionarán PII a dichas entidades gubernamentales, pero pueden comunicarse con miembros de la comunidad para realizar un seguimiento si así lo solicitan el gobierno o los Colaboradores. La información que las soluciones rareLife brindan puede incluir, entre otros, información publicada o enviada por miembros de la comunidad en rareCourage, rareClinical, my rareJourney, rareChat, rareQuestionnaires u otros recopiladores de datos similares en el Sitio. Además, ciertas secciones de nuestro Sitio pueden ser provistas con el apoyo de Colaboradores. Estos Colaboradores pueden tener requisitos de notificación de eventos adversos relacionados con productos regulados que utilizan los miembros de la comunidad, y las soluciones de rareLife pueden ayudar a dichos Colaboradores a informar eventos adversos a las agencias reguladoras.

Para obtener más información sobre la notificación de eventos adversos a la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU .: http://www.fda.gov/Safety/MedWatch/

2. • • Comunicaciones con miembros de la comunidad que se suscriben. Las soluciones de rareLife se comunicarán con usted si se une a nuestra lista de correo o si acepta ser notificado de ciertos eventos y actividades. Puede optar por no recibir dichas comunicaciones en cualquier momento, como se describe en esas comunicaciones y en la Sección 8 a continuación.

     • Cumplimiento del Código de Conducta. Analizamos rareCourage contenido de la comunidad para garantizar que los miembros de la comunidad se adhieran al Código de conducta.

     • Fines comerciales internos. Utilizamos PII sobre usted para nuestros fines comerciales internos, en particular para ayudarnos a determinar el uso de todos nuestros grupos de funciones (incluidos rareCourage, rareClinical, my rareJourney, rareChat y otros recopiladores de datos) y ayúdenos a mejorar nuestras ofertas. También utilizamos PII para fines internos relacionados, como análisis de datos, auditorías, mejora del Sitio, identificación de tendencias de uso y determinación de la efectividad de nuestros mensajes promocionales.

La información que no es PII puede agregar ciertos tipos de información de identificación no personal, como el número de pacientes con una enfermedad o afección en particular, en un tratamiento en particular o experimentando un síntoma en particular. Esta información anónima (o desidentificada) sería visible para personas que no son miembros de la comunidad, y se tiene mucho cuidado en anonimizar esta información, por lo que es poco probable que alguien pueda ser identificado. Podemos usar información que no sea PII para ayudarnos a mejorar el Sitio, por ejemplo, analizando el uso de ciertas páginas o funciones en el Sitio.

3. Cómo compartimos la información

3. • PII. Podemos compartir PII que recolectamos a través del Sitio bajo ciertas circunstancias, que incluyen:

     • Afiliados Podemos compartir información de identificación personal con cualquier entidad que pueda convertirse en afiliada de soluciones de rareLife.

     • Soluciones rareLife Personal y moderadores. El personal y los moderadores de rareLife solutions a veces necesitan acceso a su PII en el curso de la resolución de problemas o la resolución de quejas.

     • Colaboraciones de investigación. A menos que se acuerde lo contrario con un patrocinador de la plataforma, las soluciones de rareLife pueden compartir o vender cierta información anónima de onevoice a los Colaboradores, como fabricantes de dispositivos médicos o farmacéuticos, organizaciones de defensa e instituciones académicas que están investigando y analizando formas de comprender mejor la experiencia del paciente y mejorar tratamiento y resultados del paciente.

     • Encuestas. En ocasiones, las soluciones de rareLife pueden solicitar a los miembros de la comunidad que completen encuestas y / o encuestas voluntarias sobre sus experiencias, necesidades no satisfechas y / u otros temas, incluidas las diversas características dentro de una sola voz o propuestas para ser incluidas. Las soluciones de rareLife pueden agregar datos anonimizados y combinar dichas respuestas con la PII de los miembros de la comunidad y compartirlos o venderlos a los Colaboradores.

     • Terceros proveedores de servicios. Podemos compartir PII con terceros no afiliados que nos brindan servicios, como el desarrollador y diseñador del Sitio, para proporcionar tecnología, análisis de datos o servicios similares.

     • Socios / proveedores educativos. En ocasiones, un proveedor o socio educativo externo ("Proveedor / Socio") nos pedirá una lista de las personas que participaron en un seminario web en particular, preguntas y respuestas o una actividad de chat de la comunidad en línea que ofrecieron las soluciones rareLife a través del Sitio. . En respuesta a dicha solicitud, proporcionaremos al Proveedor / Socio PII anonimizada y agregada, a menos que el participante miembro de la comunidad elija ser identificado o contactado como parte de la inscripción a la actividad educativa.

     • Terceros para la comercialización. No compartimos PII con terceros no afiliados para sus propios fines de marketing.

     • Adquirentes o cesionarios. En el caso de cualquier reorganización, fusión, venta, empresa conjunta, asignación, transferencia u otra disposición de todas o una parte de las soluciones de rareLife, cualquier afiliado o sus activos, podemos transferir cualquier información que recopilemos de los usuarios del Sitio a la parte adquirente o el cesionario.

     • Entidades con derecho. Podemos divulgar su información de identificación personal a otras personas, ya que creemos que es apropiado en las siguientes circunstancias: (i) cuando lo exija la ley aplicable, incluidas las leyes fuera de su país de residencia; (ii) para cumplir con el proceso legal (iii) para responder a las solicitudes de las autoridades públicas y gubernamentales; (iv) para hacer cumplir los términos y condiciones de uso del Sitio, incluida esta Política de privacidad; (v) para proteger y defender nuestros derechos y propiedad; (vi) para proteger los intereses y la seguridad de las soluciones de rareLife u otras; y (vii) para permitirnos buscar remedios disponibles o limitar los daños que podamos sufrir. No tenemos la obligación de notificarle sobre tales divulgaciones, excepto según lo exija la ley aplicable.

1. • Uso de PII. En ciertas circunstancias, las soluciones de rareLife pueden usar su PII, que incluyen, entre otros:

     • Si un miembro de la comunidad se registra o cambia al estado de un profesional de la salud (HCP) o investigador con licencia, se podrá ver el nombre completo y la afiliación del miembro de la comunidad;

     • Si un miembro de la comunidad acepta participar en una actividad organizada por rareLife solutions, como talleres o conferencias, las soluciones de rareLife pueden compartir la información del miembro de la comunidad (por ejemplo, nombre, correo electrónico) con el fin de planificar y ejecutar la actividad;

     • Si un miembro de la comunidad opta explícitamente por compartir su PII con un colaborador, las soluciones de rareLife compartirán la información según las instrucciones del miembro de la comunidad (por ejemplo, la inscripción conjunta con una organización sin fines de lucro).

1. • Colaboradores Los miembros de la comunidad deben comprender que la información que publican en áreas públicas del Sitio puede compartirse en las diversas comunidades creadas por soluciones de rareLife, incluidos otros pacientes y terceros, pero no se limitan a fabricantes de dispositivos farmacéuticos y médicos, organizaciones de investigación por contrato, grupos de defensa, centros médicos académicos e instituciones de investigación ("Colaboradores"). Si bien se alienta a los miembros de la comunidad a compartir su información, una mayor cantidad de información o datos puede aumentar la probabilidad de que un miembro de la comunidad pueda ser localizado o identificado.

1. • Optar por no. En cualquier momento, puede optar por no permitir que las soluciones rareLife utilicen su PII para los fines indicados en esta sección mediante nuestro formulario de contacto o enviándonos un correo electrónico a dataprivacy@rarelifesolutions.com. Procesaremos su solicitud dentro de un tiempo razonable. Sin embargo, tenga en cuenta que, en ciertos casos, es posible que ya hayamos utilizado su PII de conformidad con esta Política antes de la fecha de exclusión voluntaria.

   • Otra información. Podemos compartir información que no sea PII, como los patrones de uso del sitio de los visitantes del sitio de forma agregada, con terceros, por ejemplo, como una presentación de póster en una conferencia médica

4. ¿Cómo puede gestionar la PII que mantenemos?

4. • Actualización o corrección de PII. Si desea revisar, corregir, actualizar o eliminar la PII sobre usted que nos proporcionó anteriormente (que no sea su fecha de nacimiento), puede hacerlo visitando su página de "configuración".

Si no puede localizar esa página, infórmenos enviándonos un correo electrónico a dataprivacy@rarelifesolutions.com. Para su protección, solo implementaremos dichas solicitudes con respecto a la PII asociada con la dirección de correo electrónico particular que utiliza para enviarnos su solicitud, y es posible que necesitemos verificar su identidad antes de implementar su solicitud.

5. ¿Cómo protegemos y mantenemos la PII recopilada a través del sitio?

   • Seguridad. Utilizamos medidas organizativas, técnicas y administrativas razonables para ayudar a proteger contra la pérdida, mal uso y alteración de la información bajo nuestro control. Las soluciones de rareLife utilizan un proveedor de seguridad de datos externo, que almacena la información y los datos recopilados en nuestros Sitios de manera coherente con la misma integridad, rigor y estándares técnicos requeridos por la Norma de Seguridad de HIPAA. Sin embargo, no se puede garantizar que la transmisión de datos a través de Internet o el sistema de almacenamiento de datos sean 100 por ciento seguros. Tenga cuidado al enviarnos cualquier información que considere confidencial. Es su responsabilidad personal asegurar sus propias copias de sus contraseñas y códigos de acceso relacionados para nuestros recursos en línea.

   • Integridad y retención de datos. Retendremos la PII sobre usted durante el período necesario para cumplir con los propósitos descritos en esta Política o nuestras políticas de retención de datos a menos que la ley exija un período de retención más largo. Sin embargo, las soluciones de rareLife no pueden garantizar la identidad de ningún otro miembro de la comunidad con quien un miembro de la comunidad pueda interactuar durante el uso del Sitio o que pueda tener acceso a la PII de un miembro de la comunidad. Además, no podemos garantizar la integridad o autenticidad de ningún dato que los miembros de la comunidad proporcionen sobre ellos mismos.

   • Sitios de terceros. El sitio puede contener enlaces a sitios web de terceros. Estos sitios vinculados no están bajo el control de rareLife solutions y no somos responsables de las prácticas de privacidad ni del contenido de dichos sitios vinculados, ni de ningún vínculo contenido en ningún sitio vinculado. El hecho de que proporcionemos un enlace al contenido de un sitio web o presentemos un banner publicitario u otro tipo de publicidad no es una aprobación, autorización o representación de nuestra afiliación con ese tercero, ni es una aprobación de sus políticas de privacidad o seguridad de la información o practicas. Esta Política de privacidad no es aplicable a los sitios web o al contenido de dichos terceros. No ejercemos control sobre sitios web o servicios de terceros. Estos otros sitios web o servicios pueden colocar sus propias cookies u otros archivos en su computadora, recopilar datos o solicitarle información personal y seguir diferentes reglas con respecto al uso o divulgación de la información personal que les envía. Si proporciona cualquier PII a través de un sitio web de terceros, su transacción se realizará en el sitio web de dicho tercero (no en este Sitio) y la PII que proporcione será recopilada y controlada por la política de privacidad de dicho tercero. Le recomendamos que se familiarice con las políticas y prácticas de privacidad de dichos terceros, que no se rigen por esta Política de privacidad.

Además del uso y uso de las divulgaciones anteriores, tenga en cuenta que terceros, incluidos Facebook y Google, pueden usar cookies, balizas web y otras tecnologías de almacenamiento para recopilar o recibir información de este sitio y de cualquier otro lugar en Internet y usar esa información para proporcionar servicios de medición y publicidad dirigida.

Inicios de sesión sociales. Para regístrese e iniciar sesión en su cuenta, también tiene la opción de autenticarse con su perfil existente en una de las siguientes redes sociales, Facebook o Google+, y regístrese o iniciar sesión. La información que requerimos para el registro o inicio de sesión es (i ) su nombre y (ii) su dirección de correo electrónico. Después de su consentimiento expreso para el uso de los datos transmitidos y requeridos con el fin de regístrese y / o iniciar sesión en el Sitio, almacenaremos sus datos y los utilizaremos para los fines establecidos en esta Política. [No hay ningún vínculo más allá del proceso de autenticación entre su cuenta de cliente creada con nosotros y su cuenta en la red social correspondiente.] Para realizar el proceso de autenticación para el registro y el inicio de sesión, su dirección IP se transmite al proveedor de la red social correspondiente. No tenemos influencia en el propósito y el alcance de la recopilación de datos y en el procesamiento posterior de los datos por el proveedor respectivo de la red social. Para obtener más información, lea la información de protección de datos del proveedor respectivo:

1) Facebook Inc. - 1601 S California Ave, Palo Alto, California 94304, Estados Unidos;
http://www.facebook.com/policy.php

2) Google Inc. - 1600 Amphitheatre Parkway, Mountainview, California 94043, Estados Unidos; https://policies.google.com/technologies/partner-sites?hl=en y https://policies.google.com/privacy?hl=en&gl=us

Anuncios de Facebook. Podemos usar el "píxel de Facebook" de Facebook Inc. (1601 S California Ave, Palo Alto, California 94304, EE. UU.) En el Sitio. Esto permite rastrear el comportamiento del usuario después de haber sido redirigido a este Sitio haciendo clic en un anuncio de Facebook. Esto nos permite medir la efectividad de los anuncios de Facebook con fines estadísticos y de investigación de mercado. Los datos recopilados de esta manera son anónimos para nosotros, es decir, no vemos los datos personales de los usuarios individuales. Puede oponerse a la recopilación de datos a través de píxeles de Facebook y al procesamiento de sus datos para mostrar anuncios de Facebook. Para ajustar la configuración de los anuncios que se muestran en Facebook, puede visitar la página dedicada de Facebook y seguir las instrucciones para cambiar la configuración de los anuncios basados ​​en el uso: https://www.facebook.com/settings?tab=ads. Puede inhabilitar la recopilación y el uso de información para la orientación de anuncios siguiendo Instrucciones de exclusión publicadas de Facebook.

Youtube. Hemos integrado videos de YouTube en nuestro sitio, que se almacenan en http://www.YouTube.com y se puede jugar directamente de nuestro sitio. Estos se integran en el "modo de protección de datos extendida", es decir, no se transmitirán datos sobre usted como usuario a YouTube, si no hace clic en los videos para comenzar a reproducirlos. Solo cuando reproduzca los videos, los datos a los que se hace referencia en este párrafo se transferirán a YouTube. No tenemos influencia en esta transferencia de datos. Si ha iniciado sesión en Google (afiliado de YouTube), su información puede estar directamente asociada con su cuenta de Google. Si no desea estar asociado con su perfil en YouTube, debe cerrar sesión en Google antes de activar el botón.

Google analitico. Nuestro sitio utiliza Google Analytics, un servicio de análisis web de Google, Inc., 1600 Amphitheatre Parkway, Mountain View, CA 94043 EE. UU., www.google.com ("Google Analytics" o "Google"). Google Analytics emplea cookies que se almacenan en su computadora para facilitar un análisis de su uso del Sitio. La información generada por estas cookies, como la hora, el lugar y la frecuencia de sus visitas a nuestro Sitio, incluida su dirección IP, se transmite a la ubicación de Google en los EE. UU. Y se almacena allí. Google utiliza esta información para analizar su uso de nuestro Sitio, para compilar informes sobre la actividad de Internet y para proporcionar otros servicios relacionados con nuestro Sitio. Google Analytics también ofrece un complemento de desactivación para la mayoría de los navegadores actuales que le brinda más control sobre los datos que Google puede recopilar en los sitios web a los que accede. Puede encontrar información adicional sobre cómo instalar el complemento del navegador mencionado anteriormente en el siguiente enlace: https://tools.google.com/dlpage/gaoptout?hl=en.

6. DERECHOS DE PRIVACIDAD DE CALIFORNIA De conformidad con la Sección 1798.83 del Código Civil de California, un residente de California que haya proporcionado información personal a una empresa con la que haya establecido una relación comercial para fines personales, familiares o domésticos ("Cliente de California") tiene derecho a solicitar información. sobre si la empresa ha divulgado información personal a terceros para fines de marketing directo de terceros. Al recibir una solicitud de un Cliente de California, la empresa debe proporcionar una lista de todos los terceros a los que se divulgó Información personal en el año calendario anterior, así como una lista de las categorías de Información personal que se divulgaron. Puede realizar una solicitud de esta información enviándonos un correo electrónico a dataprivacy@rarelifesolutions.com o escribiéndonos a la dirección indicada al final de esta política.

7. DERECHOS DEL SUJETO DE DATOS DEL ÁREA ECONÓMICA EUROPEA Si es una persona física que reside dentro del Espacio Económico Europeo ("Sujeto de los datos"), los siguientes derechos adicionales expresados ​​en el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016 conocidos como Datos generales Las Regulaciones de Protección ("GDPR") son aplicables a usted: 1. Datos Personales: Para los propósitos de esta sección, "Datos Personales" significa colectivamente PII, Identificadores Únicos, Identificadores de Publicidad y Datos de Ubicación que usted ha proporcionado o recopilado de otra manera. por las soluciones rareLife cuando utiliza y accede a la plataforma. 2. Base para el procesamiento de datos: las soluciones rareLife se basan en el consentimiento del interesado para procesar la información personal. Los interesados ​​deben tener al menos 16 años para dar su consentimiento para el procesamiento de sus datos personales. Los sujetos de datos menores de 16 años deben obtener el permiso de sus padres o tutores legales para dar su consentimiento para el procesamiento. En otras ocasiones, podemos procesar información cuando lo necesitemos para cumplir con un contrato, brindar servicios o cuando así lo exija la ley. 3. Acceso / Portabilidad: Puede acceder, corregir o modificar los Datos personales que proporcionó a las soluciones rareLife y asociados con su cuenta. Tenga en cuenta que podemos solicitar verificar su identificación antes de cumplir con su solicitud. También puede solicitar que se le proporcione su información personal en un formato electrónico de uso común para que pueda compartirla con otras organizaciones. Puede hacerlo comunicándose con nuestro equipo de privacidad y ellos le enviarán el formulario de Solicitud de acceso del sujeto de datos (DSAR) para procesar su solicitud. 4. Olvidado: puede solicitar que se borren sus Datos personales o, de otro modo, solicitar que no se procesen sus Datos personales. Tenga en cuenta que el Servicio, o partes del Servicio, pueden volverse inaccesibles o no funcionar correctamente si solicita que se borren sus Datos personales o que no se procesen. Puede hacerlo comunicándose con nuestro equipo de privacidad como se describe a continuación. 5. Objetar, restringir o retirar el consentimiento: puede retirar el consentimiento que proporcionó anteriormente a las soluciones rareLife u objetar o restringir el procesamiento de sus datos personales. Tenga en cuenta que el Servicio, o partes del Servicio, pueden volverse inaccesibles o no funcionar correctamente si retira ciertos consentimientos o se opone a restringir el procesamiento de sus Datos personales. Puede hacerlo poniéndose en contacto con nuestro Equipo de Privacidad y ellos le enviarán el Formulario de Retiro del Interesado (DSWF) para procesar su solicitud. 6. Autoridad de supervisión: si tiene alguna inquietud con el manejo de su información personal, tiene derecho a hacerlo con su autoridad de protección de datos local en el país en el que reside.

8. Uso del sitio por niños

Este sitio no está destinado a ser utilizado por niños (menores de 13 años en los EE. UU. O 16, si vive en el EEE). A la luz del artículo 8 del RGPD, tenemos un formulario de consentimiento de los padres que el titular de la responsabilidad parental debe completar si el niño es menor de 16 años. Según el Artículo 8 (2), hacemos "esfuerzos razonables" para verificar que el titular de la responsabilidad parental haya dado o autorizado el consentimiento. También queremos hacerle saber al niño que él o ella tiene el derecho de retirar ese consentimiento una vez que sea competente para tomar tal decisión.

Si cree que hemos recopilado información personal de un niño sin el consentimiento de los padres como se define en GDPR o Consejos de Seguridad, infórmenos en dataprivacy@rarelifesolutions.com.

9. Transferencias y Procesamiento de PII

Cuando utiliza o interactúa con cualquiera de nuestros Servicios, acepta el procesamiento de datos, el intercambio, la transferencia y el uso de su información tal como se describe en esta Política de privacidad. Hemos incorporado Cláusulas contractuales estándar (BCR) en nuestros contratos con nuestros colaboradores, lo que expresa nuestro compromiso con la protección de datos. Independientemente del país donde resida, nos autoriza a transferir, procesar, almacenar y utilizar su información en países distintos al suyo de acuerdo con esta Política de privacidad.

10. Gestión de comunicaciones con usted.

Si ya no desea recibir correos electrónicos de nuestra parte en el futuro, puede optar por no recibir dichos correos electrónicos siguiendo las instrucciones de "darse de baja" en los correos electrónicos, o yendo a su página de "configuración de miembro" y desmarcar la opción de recibir correos electrónicos nuestros, o llamándonos gratis al (844) 663-8642 [8:00 am-5: 00 pm (ET), de lunes a viernes], o enviando un envíe un correo electrónico a dataprivacy@rarelifesolutions.com con la línea de asunto "Cancelar suscripción". Nos esforzaremos por cumplir con su solicitud tan pronto como sea razonablemente posible.

CAMBIOS A ESTA POLÍTICA DE PRIVACIDAD

A medida que cambian las leyes y regulaciones de privacidad, y a medida que Precision y los Sitios evolucionan, puede ser necesario revisar o actualizar nuestra Política de privacidad sin previo aviso. Los cambios a esta Política de privacidad se reflejarán cuando revisemos la fecha de "Última actualización" al final de esta Política de privacidad. Si realizamos cambios que son importantes para la protección de sus datos, le enviaremos un aviso apropiado antes de que dichos cambios entren en vigencia.

Contactando con nosotros

Si tiene alguna pregunta o inquietud relacionada con esta Política de privacidad o las prácticas de información de este Sitio, envíenos un correo electrónico a dataprivacy@rarelifesolutions.com, escríbanos o llámenos a la dirección / número de teléfono a continuación.

rareLife solutions, Inc.
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Westport, CT 06880
dataprivacy@rarelifesolutions.com

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onevoice es una comunidad con “carga positiva”… y queremos brindar un espacio seguro y poderoso para el ánimo. Esperamos que el hecho de que se haga cargo de ser un 'miembro de la comunidad' signifique que es parte de la solución. Traiga su PMA (actitud mental positiva), sus realidades y fuerza a una sola voz: necesitamos tantas "cosas buenas" como pueda reunir ...

Aunque lo entendemos. La vida de todos tiene luchas y momentos difíciles, y ustedes son bienvenidos e invitados a compartirlos también.

Por lo tanto, estamos brindando funciones de onevoice y acceso a otros miembros de la comunidad con su consentimiento (y el de todos los demás) para "jugar bien" ... lo que significa que cosas como las siguientes acciones podrían ser consideradas por las soluciones de rareLife como un incumplimiento sustancial de los Términos de uso y obtener un mensaje severo pero cortés de nuestros Gerentes de la comunidad siempre presentes, quienes harán todo lo posible para explicar cómo hacer que su publicación cumpla con nuestra comunidad cargada positivamente ... (tenga en cuenta lo que recomiendan porque, aunque lo consideramos una acción de último recurso, es posible que tengamos que pedirle que lo deje o lo expulse del Sitio si no está dispuesto a ajustar su publicación o comportamiento).

1. 1. Publicar o vincular a material que es ilegal, obsceno, despectivo, difamatorio, amenazante, acosador, abusivo, difamatorio, odioso o vergonzoso para cualquier otra persona o entidad según lo determinemos a nuestro exclusivo criterio.

1. 1. 1. Debate el tema, no la persona. Con tres opciones de tratamiento diferentes para elegir, y muchas cosas sobre la enfermedad de Graves y la autoinmunidad que aún no se comprenden bien, es probable que surjan desacuerdos. Sea respetuoso y civilizado al declarar su posición, y no use lenguaje despectivo ni ataque personalmente a otro miembro o Community Manager.

      2. No publique comentarios negativos utilizando un médico o centro médico por su nombre.

1. 2. Publicar enlaces de fuentes cuestionables. Agradecemos la información de fuentes comprometidas con la medicina basada en la evidencia, como: (a) revistas médicas bien establecidas y revisadas por pares (p. Ej., New England Journal of Medicine, The Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism, Tiroides); (b) asociaciones de médicos establecidas y sus miembros (por ejemplo, Asociación Estadounidense de Endocrinólogos Clínicos, Asociación Estadounidense de Tiroides, Asociación Estadounidense de Cirujanos Endocrinos, Sociedad Estadounidense de Cirugía Oftálmica, Plástica y Reconstructiva); (c) hospitales de investigación reconocidos (por ejemplo, Mayo Clinic, Cleveland Clinic, Harvard Health); (d) recursos que se encuentran en rareCurate, la biblioteca de recursos confiables examinada profesionalmente en oneGRAVESvoice; y (e) entidades gubernamentales (por ejemplo, la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU., Institutos Nacionales de Salud). Es posible que se eliminen otras referencias no verificadas.

   3. Publicar o vincular a material inexacto. Muchos de nuestros miembros son diagnosticados recientemente y la publicación de información inexacta puede potencialmente causar un gran daño. Antes de publicar sobre opciones de tratamiento, medicamentos, autoinmunidad o cualquier otro tema, consulte con uno de los recursos descritos anteriormente, en el n. ° 2, y absténgase de publicar si no puede verificar la información.

   4. Discusión de terapias alternativas. Los miembros pueden discutir enfoques complementarios que se practican además de la terapia médica convencional para promover la salud y el bienestar general, como yoga, taichi, meditación, alivio del estrés, etc. Sin embargo, nuestro muro social prohíbe las discusiones que promuevan terapias "alternativas" diseñadas para reemplazar el tratamiento médico convencional. En este momento, no existen alternativas probadas seguras y efectivas a las tres opciones de tratamiento convencionales disponibles para el hipertiroidismo.

   5. Discusión de suplementos. No se permite la discusión sobre suplementos, * excepto * cuando haya investigación basada en evidencia específica para la enfermedad de Graves, enfermedad ocular tiroidea o disfunción tiroidea autoinmune (selenio, vitamina D, etc.).

   6. Declararse falsamente a sí mismo en nuestros Sitios como un profesional de la salud o su licencia, especialidad, certificación u otra credencial o información. Se invita a los miembros a compartir experiencias personales e información general, pero no se les permite dar consejos médicos. El “consejo médico” incluye interpretar laboratorios, hacer un diagnóstico, hacer recomendaciones de medicamentos (dosis, tipo de medicamento, etc.) o decirle a otro miembro qué opción de tratamiento debe seleccionar. Todos estos son temas que deben discutirse con el proveedor médico de cada paciente.

   7. Si es un profesional de la salud: no está permitido intentar tratar o diagnosticar a un paciente o proporcionar cualquier otro servicio o producto a un paciente en el Sitio.

   8. No se permite divulgar en cualquier parte del Sitio cualquier información de identificación personal (por ejemplo, nombre, dirección, etc.), sola o en combinación, sobre un paciente o cliente anterior o actual.

   9. En determinadas circunstancias, la mayoría de las veces se ocupa de las leyes federales sobre el marketing y la publicidad de medicamentos aprobados, no se permite publicar o vincular información sobre ciertos productos farmacéuticos o dispositivos médicos.

   10. No se permite la participación o el uso del sitio para cualquier propósito que viole las leyes locales, estatales, federales o internacionales aplicables.

   11. No se permite publicar o vincular a contenido que infrinja, se apropie indebidamente o viole la propiedad intelectual u otros derechos de propiedad de terceros o su privacidad o derechos de publicidad.

   12. No se permite enviar o publicar virus u otro código informático dañino.

   13. No se permite la recopilación o recopilación sin consentimiento de información sobre otros, incluidas las direcciones de correo electrónico.

   14. No se permite crear o usar una cuenta para hacerse pasar por otra persona.

   15. No se permite crear o registrar más de un nombre y / o dirección de correo electrónico.

   16. No se permite otorgar acceso a otra persona para usar su cuenta para publicar o ver comentarios.

   17. No se permite publicar en exceso o "enviar spam", incluida la publicación repetida del mismo comentario o contenido, incluidos anuncios, solicitudes comerciales, cartas en cadena o esquemas piramidales.

   18. No se permite la participación en nuestros Sitios a personas menores de 16 años.

   19. No se permite interrumpir conversaciones y comunicaciones repetidamente o publicar comentarios no relacionados sobre un tema en particular. Publique su comentario UNA vez; sin embargo, en los casos en que "resurgir" un tema en la parte superior del muro social podría ser de valor para la comunidad, use su discreción razonable (por ejemplo, cuando un evento o una fecha límite se acerque).

   20. No se permite el uso de nuestros Sitios de una manera que impida que otra persona participe en el Sitio o que nos exponga a nosotros oa cualquier miembro de la comunidad o nuestros Colaboradores a posibles responsabilidades o perjuicios de cualquier tipo.

Ejemplos de publicaciones aceptables e inaceptables:

ACEPTABLE: "Mis enzimas hepáticas se elevaron después de tomar PTU". (Experiencia personal.)

ACEPTABLE: "Se prefiere el metimazol a la PTU, excepto en situaciones específicas, como pacientes que no pueden tolerar otras opciones de tratamiento y durante el primer trimestre del embarazo". (Información verificada).

ACEPTABLE: "La PTU conlleva un mayor riesgo de insuficiencia hepática que el metimazol". (Información verificada).

INACEPTABLE: "PTU dañará su hígado". (No es exacto, ya que solo se informaron 34 casos de insuficiencia hepática grave entre 1969 y 2009; este es un riesgo pequeño, pero que los médicos deberían analizar).

ACEPTABLE: "Mi endocrinólogo me recomendó tomar selenio". (Experiencia personal, más un suplemento que se ha estudiado específicamente para la enfermedad de Graves).

ACEPTABLE: “Mi endocrinólogo evalúa mis niveles de vitamina D. (Experiencia personal, más un suplemento que se ha estudiado específicamente para la autoinmunidad tiroidea).

INACEPTABLE: "Debe tomar 50,000 UI por día de vitamina D". (Consejo médico.)

INACEPTABLE: "Tomo aceite de CBD". (Suplemento no específico para la autoinmunidad tiroidea / TED / Graves).

ACEPTABLE: "Empecé a meditar [o hacer yoga o practicar tai chi, etc.], y encuentro la práctica muy útil". (Experiencia personal.)

INACEPTABLE: "Comencé una práctica de meditación y dejé de tomar mis medicamentos". (Terapias alternativas.)

INACEPTABLE: "Estoy tratando la enfermedad de mi Graves de forma natural". (Terapias alternativas.)

INACEPTABLE: "El metimazol es malo para usted, por lo que debe tratar la enfermedad de Graves de forma natural". (Información inexacta, terapias alternativas, consejo médico).

ACEPTABLE: "Desarrollé TED un año después de hacer RAI". (Experiencia personal.)

ACEPTABLE: “Tuve RAI y mi hija nació con Graves neonatal”. (Experiencia personal.)

ACEPTABLE: "Para los pacientes con TED de moderado a grave o que ponga en peligro la vista, se recomiendan medicamentos o cirugía en lugar de RAI". (Información verificada).

INACEPTABLE "No deberías hacer RAI". (Consejo médico.)

INACEPTABLE: "RAI te dará TED". (Información inexacta, pero * existe * un mayor riesgo, especialmente para aquellos con altos niveles de anticuerpos, niveles altos de hormona tiroidea, así como con fumadores).

INACEPTABLE: "Si haces RAI, tu bebé nacerá con Graves". (Información inexacta: los bebés nacidos de madres con Graves '* pueden * tener Graves neonatales', pero ocurre en el 1% al 5% de los embarazos, y el riesgo se puede evaluar mediante pruebas de anticuerpos).

ACEPTABLE: "Considere buscar una segunda opinión".

ACEPTABLE: "Llame al consultorio de su médico lo antes posible para confirmar si esas instrucciones son correctas".

ACEPTABLE: "Pídale al consultorio de su médico un conjunto actualizado de laboratorios".

INACEPTABLE: "Debe disminuir [o aumentar] su dosis". (Consejo médico.)

INACEPTABLE: "Su médico es un idiota". (Lenguaje despectivo).

Con respecto a la aplicación de nuestro Código de conducta, nos reservamos el derecho de:

1. 1. Grabe las conversaciones o el contenido en nuestro sitio.

   2. Investigue y tome las acciones legales apropiadas contra cualquier persona que, a nuestro exclusivo criterio, alegue o viole los Términos o este Código de conducta.

   3. Eliminar el contenido ofensivo de nuestros Sitios, incluido cualquier contenido que, a nuestro exclusivo criterio, determinemos que es ilegal, obsceno, despectivo, difamatorio, amenazante, acosador, abusivo, difamatorio, odioso, o que no cumpla con los Términos o esto Código de Conducta.

   4. Suspender o finalizar el acceso de dichos infractores a nuestros Sitios.

   5. Informe las violaciones a las autoridades policiales.

   6. Termine el acceso de un usuario al Sitio si la información de registro y / o la dirección de correo electrónico del usuario ya no son válidas.

   7. Monitoree, edite o divulgue cualquier comunicación en el Sitio.

   8. Edite o elimine permanentemente cualquier comunicación publicada en el Sitio, incluso si no es violatoria.

   9. Tome cualquier otra acción que consideremos necesaria para proteger la seguridad personal de los miembros de la comunidad o del público.

Aunque los miembros de la comunidad pueden eliminar, editar o eliminar publicaciones en cualquier momento, debe evitar publicar información de identificación personal o confidencial en nuestros Sitios (por ejemplo, nombre completo, direcciones de correo electrónico, etc.). Sin embargo, reconocemos que puede haber ciertas situaciones en las que se publique información de identificación personal a pesar de nuestro monitoreo de los Sitios. En consecuencia, si no puede eliminar o eliminar dicho contenido (por ejemplo, publicado por otro miembro de la comunidad), es posible que le solicitemos que pague una tarifa administrativa para eliminar cada publicación.

***NOTA IMPORTANTE*** Si tiene una emergencia médica o si se encuentra en una situación de crisis, llame al 911 o comuníquese con la Línea Nacional de Prevención del Suicidio al 1-800-273-TALK (8255). Nuestros Community Managers están felices de responder preguntas generales. Sin embargo, este muro social no tiene un administrador "de guardia", y las comunidades de onevoice NUNCA deben utilizarse como sustituto de la atención médica adecuada o el asesoramiento médico. Siempre discuta cualquier sugerencia recibida con su propio médico antes de realizar cambios en su propio régimen de tratamiento.

INFORMACIÓN ADICIONAL:

INFORMAR UN POST. Los administradores de la comunidad leen cada publicación y responden y comentan muchas, pero no podemos cubrir el muro social las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Si una publicación que viola los Términos o el Código de Conducta se ha escapado, envíe un correo electrónico detallado a contactus@rarelifesolutions.com.

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Última actualización: marzo 12, 2019
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El Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) es el reglamento europeo de protección de datos adoptado por la Comisión de la UE para reemplazar la Directiva de Protección de Datos de la UE, también conocida como Directiva 95/46 / CE. El RGPD entró en vigencia el 25 de mayo de 2018. La regulación amplía y reemplaza las reglas de Protección de datos y privacidad de la UE con un marco más integral que dicta cómo se usa, almacena, transmite, protege y codifica la información personal de los interesados ​​de la UE. El RGPD se aplica tanto a individuos como a empresas y regula la forma en que se deben manejar los datos personales de los ciudadanos en la Unión Europea. El RGPD también requiere que las empresas compartan con el sujeto de datos de la UE cómo se manejan los datos personales; responder a ciertas solicitudes de sujetos de datos sobre esos datos; y manejarlos con los controles de seguridad adecuados. El reglamento también establece un estándar sobre cómo se comparten esos datos con otros controladores y procesadores y establece pautas para el uso o la transferencia de esa información en países con diferentes leyes y reglamentos sobre el uso y la transferencia de datos. Se puede encontrar una copia del texto de GDPR aquí.

Nuestras políticas con respecto a la propiedad y protección de datos se centran en brindarle la confianza de que sus datos permanecen seguros y bajo su control. Hemos establecido una serie de medidas para garantizar que los clientes y sus datos sean tratados de manera coherente con los principios de privacidad.

Nuestro compromiso

En rareLife, estamos comprometidos a garantizar la seguridad y la protección de la información personal que procesamos, y a proporcionar un enfoque coherente y coherente para la protección de datos. Siempre hemos implementado un programa de protección de datos sólido y efectivo que cumple con la ley existente y cumple con los principios de protección de datos. Sin embargo, reconocemos nuestras obligaciones en la actualización y expansión de este programa para cumplir con las demandas del GDPR y el Proyecto de Ley de Protección de Datos.

Estamos dedicados a salvaguardar la información personal bajo nuestro mandato y a desarrollar un régimen de protección de datos que sea efectivo, adecuado para el propósito y que demuestre un entendimiento y aprecio por el GDPR. Nuestra preparación y objetivos para el cumplimiento del RGPD se han resumido en esta declaración e incluyen el desarrollo e implementación de nuevas funciones, políticas, procedimientos, controles y medidas de protección de datos para garantizar el cumplimiento máximo y continuo.

¿Cómo se prepara rareLife para el GDPR?

rareLife ya tiene un nivel constante de protección y seguridad de datos en toda nuestra organización, sin embargo, nuestro objetivo es cumplir plenamente con el RGPD.

Nuestra preparación incluye: -

• Auditoría de información: estamos llevando a cabo una auditoría de información a nivel de toda la empresa para identificar y evaluar qué información personal tenemos, de dónde proviene, cómo y por qué se procesa y a quién se le revela. Este será un proceso iterativo revisado anualmente.
• Políticas y procedimientos: en rareLife, estamos revisando / implementando nuevas políticas y procedimientos de protección de datos para cumplir con los requisitos y estándares del RGPD y cualquier ley de protección de datos relevante, que incluye: -
  • Protección de datos: nuestra principal política y documento de procedimiento para la protección de datos ha sido revisado para cumplir con los estándares y requisitos del GDPR. Se han implementado medidas de responsabilidad y gobernanza para garantizar que comprendamos y divulguemos y demostremos adecuadamente nuestras obligaciones y responsabilidades; con un enfoque dedicado a la privacidad por diseño y los derechos de las personas. (Política de privacidad del sitio)
  • Retención y borrado de datos: estamos trabajando para contar con procedimientos de borrado para cumplir con la nueva obligación de "Derecho a borrar" y sabemos cuándo se aplican este y otros derechos de los interesados; junto con las exenciones, los plazos de respuesta y las responsabilidades de notificación.
  • Violaciones de datos: nuestros procedimientos de violación de datos aseguran que tengamos salvaguardas y medidas para identificar, evaluar, investigar e informar cualquier violación de datos personales lo antes posible. Nuestros procedimientos son sólidos y se han difundido a todos los empleados, haciéndolos conscientes de las líneas de informes y los pasos a seguir.
  • Transferencia de datos: cuando rareLife recopila la información personal de un sujeto de datos, evita compartir esa información con cualquier proveedor, tercero, contratista u otro tipo de servicio externo, a menos que lo exija la ley o como parte de nuestros procesos internos que a veces incluyen proveedores externos. La información se almacena en nuestros sistemas y no se transfiere fuera de nuestra red a ningún controlador o subprocesador sin el permiso explícito de nuestros clientes. rareLife nunca vende datos personales a otras empresas y, en la medida en que se compartan, es solo para completar el propósito para el que se adquirieron los datos. Todos nuestros proveedores deben contar con procedimientos que protejan cualquier dato que se comparta con ellos.
  • Transferencias internacionales de datos y divulgaciones de terceros: cuando rareLife almacena o transfiere información personal fuera de la UE, contamos con procedimientos sólidos y medidas de protección para proteger, cifrar y mantener la integridad de los datos. Nuestros procedimientos incluyen una revisión continua de los países con suficientes decisiones de adecuación, así como disposiciones para reglas corporativas vinculantes; cláusulas estándar de protección de datos o códigos de conducta aprobados para aquellos países que no lo tienen. Llevamos a cabo controles estrictos de diligencia debida con todos los destinatarios de datos personales para evaluar y verificar que cuenten con las salvaguardias adecuadas para proteger la información, garantizar los derechos exigibles de los interesados ​​y tener recursos legales efectivos para los interesados ​​cuando corresponda.
  • Solicitud de acceso al sujeto (SAR): estamos trabajando dilipersonasmente en nuestros procedimientos SAR para acomodar el plazo revisado de 30 días para proporcionar la información solicitada y hacer que esta disposición sea gratuita. Nuestros nuevos procedimientos detallan cómo verificar el interesado, qué pasos tomar para procesar una solicitud de acceso, qué exenciones se aplican y un conjunto de plantillas de respuesta para garantizar que las comunicaciones con los interesados ​​sean compatibles, consistentes y adecuadas.

• Base legal para el procesamiento: estamos revisando todas las actividades de procesamiento para identificar la base legal para el procesamiento y asegurarnos de que cada base sea apropiada para la actividad a la que se refiere. Cuando corresponda, también mantenemos registros de nuestras actividades de procesamiento, asegurando que se cumplan nuestras obligaciones bajo el Artículo 30 del GDPR y el Anexo 1 del Proyecto de Ley de Protección de Datos.
• Aviso / Política de privacidad: hemos revisado nuestro (s) Aviso (s) de privacidad para cumplir con el GDPR, asegurando que todas las personas cuya información personal que procesamos hayan sido informadas de por qué la necesitamos, cómo se utiliza, cuáles son sus derechos, quiénes son se divulga la información y qué medidas de salvaguardia existen para proteger su información.
• Obtención de consentimiento: hemos incorporado mecanismos de consentimiento para obtener datos personales, asegurando que las personas comprendan lo que están proporcionando, por qué y cómo lo usamos y dando formas claras y definidas de darnos su consentimiento para que procesemos su información. Hemos desarrollado procesos estrictos para registrar el consentimiento, asegurándonos de que podamos evidenciar una aceptación afirmativa, junto con los registros de fecha y hora; y una forma fácil de ver y acceder a retirar el consentimiento en cualquier momento.
• Evaluaciones de impacto de protección de datos (DPIA): estamos en el proceso de desarrollar procedimientos estrictos y plantillas de evaluación para llevar a cabo evaluaciones de impacto que cumplan plenamente con los requisitos del Artículo 35 del GDPR. Nuestro objetivo es documentar los procesos que registran cada evaluación, nos permiten calificar el riesgo planteado por la actividad de procesamiento e implementar medidas de mitigación para reducir el riesgo planteado a los interesados.
• Acuerdos de procesador: cuando utilizamos a un tercero para procesar información personal en nuestro nombre (es decir, nómina, reclutamiento, alojamiento, etc.), hemos redactado acuerdos de procesador y procedimientos de diligencia debida para garantizar que ellos (así como nosotros) se reúnan. y entender sus / nuestras obligaciones GDPR. Estas medidas incluyen revisiones iniciales y continuas del servicio prestado, la necesidad de la actividad de procesamiento, las medidas técnicas y organizativas vipersonass y el cumplimiento del GDPR.
• Datos de categorías especiales: cuando obtenemos y procesamos cualquier información de categoría especial, lo hacemos en total cumplimiento con los requisitos del Artículo 9 y tenemos encriptaciones y protecciones de alto nivel en todos esos datos. Los datos de categorías especiales solo se procesan cuando es necesario y solo se procesan donde primero hemos identificado la base apropiada del Artículo 9 (2) o la condición del Anexo 1 de la Ley de Protección de Datos. Cuando dependemos del consentimiento para el procesamiento, esto es explícito y el derecho a modificar o eliminar el consentimiento está claramente señalizado.

Derechos de los sujetos de datos

Además de las políticas y procedimientos mencionados anteriormente que garantizan que las personas puedan hacer cumplir sus derechos de protección de datos, proporcionamos información de fácil acceso a través de (nuestro sitio web, en la oficina, durante la inducción, etc.) del derecho de una persona a acceder a cualquier información personal que rareLife procesos sobre ellos y para solicitar información sobre: ​​-

• Qué datos personales tenemos sobre ellos.
• Los fines del procesamiento
• Las categorías de datos personales afectadas
• Los destinatarios a los que se han divulgado los datos personales.
• Cuánto tiempo pretendemos almacenar sus datos personales durante
• Si no recopilamos los datos directamente de ellos, información sobre la fuente
• El derecho a tener datos incompletos o inexactos sobre ellos corregidos o completados y el proceso para realizar esta solicitud
• El derecho a solicitar el borrado de los datos personales (cuando corresponda) o a restringir el procesamiento de acuerdo con las leyes de protección de datos, así como a objetar cualquier comercialización directa de nuestra parte y recibir información sobre cualquier decisión automática que utilicemos.
• El derecho a presentar una queja o buscar remedio judicial ya quién contactar en tales casos

Seguridad de la información y medidas técnicas y organizativas

rareLife solutions toma muy en serio la privacidad y seguridad de las personas y su información personal y toma todas las medidas y precauciones razonables para proteger y proteger los datos personales que procesamos. Tenemos sólidas políticas y procedimientos de seguridad de la información para proteger la información personal como SSL, controles de acceso, política de contraseñas, cifrados y TI.

Si tiene alguna pregunta o inquietud relacionada con la privacidad, no dude en comunicarse con nosotros. Esta misma información de contacto se puede usar para preguntas relacionadas con solicitudes de acceso del sujeto de datos, portabilidad, borrado, etc. La información de contacto es la siguiente:

soluciones de rareLife
Atención: privacidad
606 Post Road East, # 397
Westport, CT 06880
Teléfono (844) 663-8642
Correo: dataprivacy@rarelifesolutions.com

Mejoramos constantemente nuestras políticas y procedimientos para cumplir con el estándar y dar un paso más para garantizar que todos los datos que recopilamos estén protegidos adecuadamente.

Nos esforzamos por ser transparentes con la forma en que estamos recopilando datos sobre nuestros clientes y proporcionándoles información sobre los datos que tenemos actualmente. Todos nuestros equipos trabajan para garantizar que los datos recopilados sean solo lo que se necesita para proporcionar el mejor servicio y utilicen la información de los interesados ​​con el fin de cumplir esos servicios únicamente.

Última actualización: marzo 12, 2019
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