Vivir con una enfermedad rara significa enfrentar desafíos únicos, que incluyen visitas frecuentes al médico, regímenes de tratamiento y hospitalizaciones rigurosos y riesgos de exposición. Si bien la calidad y la duración de la vida continúan mejorando gracias a mejores enfoques de diagnóstico y tratamiento, las personas que viven con enfermedades raras aún enfrentan disparidades en el logro de los hitos tradicionales de la vida.
Es por eso que la Fundación EveryLife para Enfermedades Raras estableció el Fondo de Becas #RAREis, para enriquecer las vidas de los adultos que viven con enfermedades raras brindándoles apoyo para sus actividades educativas. Gracias al apoyo de Horizon Therapeutics plc, se otorgarán premios únicos de $5,000 cada uno a hasta 53 beneficiarios para el semestre de otoño de 2022. La solicitud del Fondo de Becas #RAREis 2022 está abierta del 18 de marzo al 22 de abril de 2022.
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