onevoice es una comunidad con “carga positiva”… y queremos brindar un espacio seguro y poderoso para el ánimo. Esperamos que el hecho de que se haga cargo de ser un 'miembro de la comunidad' signifique que es parte de la solución. Traiga su PMA (actitud mental positiva), sus realidades y fuerza a una sola voz: necesitamos tantas "cosas buenas" como pueda reunir ...

Aunque lo entendemos. La vida de todos tiene luchas y momentos difíciles, y ustedes son bienvenidos e invitados a compartirlos también.

Por lo tanto, estamos brindando funciones de onevoice y acceso a otros miembros de la comunidad con su consentimiento (y el de todos los demás) para "jugar bien" ... lo que significa que cosas como las siguientes acciones podrían ser consideradas por las soluciones de rareLife como un incumplimiento sustancial de los Términos de uso y obtener un mensaje severo pero cortés de nuestros Gerentes de la comunidad siempre presentes, quienes harán todo lo posible para explicar cómo hacer que su publicación cumpla con nuestra comunidad cargada positivamente ... (tenga en cuenta lo que recomiendan porque, aunque lo consideramos una acción de último recurso, es posible que tengamos que pedirle que lo deje o lo expulse del Sitio si no está dispuesto a ajustar su publicación o comportamiento).

    1. Publicar o vincular a material que es ilegal, obsceno, despectivo, difamatorio, amenazante, acosador, abusivo, difamatorio, odioso o vergonzoso para cualquier otra persona o entidad según lo determinemos a nuestro exclusivo criterio.

      1. Debate el tema, no la persona. Con tres opciones de tratamiento diferentes para elegir, y muchas cosas sobre la enfermedad de Graves y la autoinmunidad que aún no se comprenden bien, es probable que surjan desacuerdos. Sea respetuoso y civilizado al declarar su posición, y no use lenguaje despectivo ni ataque personalmente a otro miembro o Community Manager.

      2. No publique comentarios negativos utilizando un médico o centro médico por su nombre.

    1. Publicar enlaces de fuentes cuestionables. Agradecemos la información de fuentes comprometidas con la medicina basada en la evidencia, como: (a) revistas médicas bien establecidas y revisadas por pares (p. Ej., New England Journal of Medicina, The Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism, Tiroides); (b) asociaciones de médicos establecidas y sus miembros (por ejemplo, Asociación Estadounidense de Endocrinólogos Clínicos, Asociación Estadounidense de Tiroides, Asociación Estadounidense de Cirujanos Endocrinos, Sociedad Estadounidense de Cirugía Oftálmica, Plástica y Reconstructiva); (c) hospitales de investigación reconocidos (por ejemplo, Mayo Clinic, Cleveland Clinic, Harvard Health); (d) recursos que se encuentran en rareCurate, la biblioteca de recursos confiables examinada profesionalmente en oneGRAVESvoice; y (e) entidades gubernamentales (por ejemplo, la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU., Institutos Nacionales de Salud). Es posible que se eliminen otras referencias no verificadas.

    2. Publicar o vincular a material inexacto. Muchos de nuestros miembros son diagnosticados recientemente y la publicación de información inexacta puede potencialmente causar un gran daño. Antes de publicar sobre opciones de tratamiento, medicamentos, autoinmunidad o cualquier otro tema, consulte con uno de los recursos descritos anteriormente, en el n. ° 2, y absténgase de publicar si no puede verificar la información.

    3. Discusión de terapias alternativas. Los miembros pueden discutir enfoques complementarios que se practican además de la terapia médica convencional para promover la salud y el bienestar general, como yoga, taichi, meditación, alivio del estrés, etc. Sin embargo, nuestro muro social prohíbe las discusiones que promuevan terapias "alternativas" diseñadas para reemplazar el tratamiento médico convencional. En este momento, no existen alternativas probadas seguras y efectivas a las tres opciones de tratamiento convencionales disponibles para el hipertiroidismo.

    4. Discusión de suplementos. No se permite la discusión sobre suplementos, * excepto * cuando haya investigación basada en evidencia específica para la enfermedad de Graves, enfermedad ocular tiroidea o disfunción tiroidea autoinmune (selenio, vitamina D, etc.).

    5. Declararse falsamente a sí mismo en nuestros Sitios como un profesional de la salud o su licencia, especialidad, certificación u otra credencial o información. Se invita a los miembros a compartir experiencias personales e información general, pero no se les permite dar consejos médicos. El “consejo médico” incluye interpretar laboratorios, hacer un diagnóstico, hacer recomendaciones de medicamentos (dosis, tipo de medicamento, etc.) o decirle a otro miembro qué opción de tratamiento debe seleccionar. Todos estos son temas que deben discutirse con el proveedor médico de cada paciente.

    6. Si es un profesional de la salud: no está permitido intentar tratar o diagnosticar a un paciente o proporcionar cualquier otro servicio o producto a un paciente en el Sitio.

    7. No se permite divulgar en cualquier parte del Sitio cualquier información de identificación personal (por ejemplo, nombre, dirección, etc.), sola o en combinación, sobre un paciente o cliente anterior o actual.

    8. En determinadas circunstancias, la mayoría de las veces se ocupa de las leyes federales sobre el marketing y la publicidad de medicamentos aprobados, no se permite publicar o vincular información sobre ciertos productos farmacéuticos o dispositivos médicos.

    9. No se permite la participación o el uso del sitio para cualquier propósito que viole las leyes locales, estatales, federales o internacionales aplicables.

    10. No se permite publicar o vincular a contenido que infrinja, se apropie indebidamente o viole la propiedad intelectual u otros derechos de propiedad de terceros o su privacidad o derechos de publicidad.

    11. No se permite enviar o publicar virus u otro código informático dañino.

    12. No se permite la recopilación o recopilación sin consentimiento de información sobre otros, incluidas las direcciones de correo electrónico.

    13. No se permite crear o usar una cuenta para hacerse pasar por otra persona.

    14. No se permite crear o registrar más de un nombre y / o dirección de correo electrónico.

    15. No se permite otorgar acceso a otra persona para usar su cuenta para publicar o ver comentarios.

    16. No se permite publicar en exceso o "enviar spam", incluida la publicación repetida del mismo comentario o contenido, incluidos anuncios, solicitudes comerciales, cartas en cadena o esquemas piramidales.

    17. No se permite la participación en nuestros Sitios a personas menores de 16 años.

    18. No se permite interrumpir conversaciones y comunicaciones repetidamente o publicar comentarios no relacionados sobre un tema en particular. Publique su comentario UNA vez; sin embargo, en los casos en que "resurgir" un tema en la parte superior del muro social podría ser de valor para la comunidad, use su discreción razonable (por ejemplo, cuando un evento o una fecha límite se acerque).

    19. No se permite el uso de nuestros Sitios de una manera que impida que otra persona participe en el Sitio o que nos exponga a nosotros oa cualquier miembro de la comunidad o nuestros Colaboradores a posibles responsabilidades o perjuicios de cualquier tipo.

Ejemplos de publicaciones aceptables e inaceptables:

ACEPTABLE: "Mis enzimas hepáticas se elevaron después de tomar PTU". (Experiencia personal.)

ACEPTABLE: "Se prefiere el metimazol a la PTU, excepto en situaciones específicas, como pacientes que no pueden tolerar otras opciones de tratamiento y durante el primer trimestre del embarazo". (Información verificada).

ACEPTABLE: "La PTU conlleva un mayor riesgo de insuficiencia hepática que el metimazol". (Información verificada).

INACEPTABLE: "PTU dañará su hígado". (No es exacto, ya que solo se informaron 34 casos de insuficiencia hepática grave entre 1969 y 2009; este es un riesgo pequeño, pero que los médicos deberían analizar).

ACEPTABLE: "Mi endocrinólogo me recomendó tomar selenio". (Experiencia personal, más un suplemento que se ha estudiado específicamente para la enfermedad de Graves).

ACEPTABLE: “Mi endocrinólogo evalúa mis niveles de vitamina D. (Experiencia personal, más un suplemento que se ha estudiado específicamente para la autoinmunidad tiroidea).

INACEPTABLE: "Debe tomar 50,000 UI por día de vitamina D". (Consejo médico.)

INACEPTABLE: "Tomo aceite de CBD". (Suplemento no específico para la autoinmunidad tiroidea / TED / Graves).

ACEPTABLE: "Empecé a meditar [o hacer yoga o practicar tai chi, etc.], y encuentro la práctica muy útil". (Experiencia personal.)

INACEPTABLE: "Comencé una práctica de meditación y dejé de tomar mis medicamentos". (Terapias alternativas.)

INACEPTABLE: "Estoy tratando la enfermedad de mi Graves de forma natural". (Terapias alternativas.)

INACEPTABLE: "El metimazol es malo para usted, por lo que debe tratar la enfermedad de Graves de forma natural". (Información inexacta, terapias alternativas, consejo médico).

ACEPTABLE: "Desarrollé TED un año después de hacer RAI". (Experiencia personal.)

ACEPTABLE: “Tuve RAI y mi hija nació con Graves neonatal”. (Experiencia personal.)

ACEPTABLE: "Para los pacientes con TED de moderado a grave o que ponga en peligro la vista, se recomiendan medicamentos o cirugía en lugar de RAI". (Información verificada).

INACEPTABLE "No deberías hacer RAI". (Consejo médico.)

INACEPTABLE: "RAI te dará TED". (Información inexacta, pero * existe * un mayor riesgo, especialmente para aquellos con altos niveles de anticuerpos, niveles altos de hormona tiroidea, así como con fumadores).

INACEPTABLE: "Si haces RAI, tu bebé nacerá con Graves". (Información inexacta: los bebés nacidos de madres con Graves '* pueden * tener Graves neonatales', pero ocurre en el 1% al 5% de los embarazos, y el riesgo se puede evaluar mediante pruebas de anticuerpos).

ACEPTABLE: "Considere buscar una segunda opinión".

ACEPTABLE: "Llame al consultorio de su médico lo antes posible para confirmar si esas instrucciones son correctas".

ACEPTABLE: "Pídale al consultorio de su médico un conjunto actualizado de laboratorios".

INACEPTABLE: "Debe disminuir [o aumentar] su dosis". (Consejo médico.)

INACEPTABLE: "Su médico es un idiota". (Lenguaje despectivo).

Con respecto a la aplicación de nuestro Código de conducta, nos reservamos el derecho de:

    1. Grabe las conversaciones o el contenido en nuestro sitio.

    2. Investigue y tome las acciones legales apropiadas contra cualquier persona que, a nuestro exclusivo criterio, alegue o viole los Términos o este Código de conducta.

    3. Eliminar el contenido ofensivo de nuestros Sitios, incluido cualquier contenido que, a nuestro exclusivo criterio, determinemos que es ilegal, obsceno, despectivo, difamatorio, amenazante, acosador, abusivo, difamatorio, odioso, o que no cumpla con los Términos o esto Código de Conducta.

    4. Suspender o finalizar el acceso de dichos infractores a nuestros Sitios.

    5. Informe las violaciones a las autoridades policiales.

    6. Termine el acceso de un usuario al Sitio si la información de registro y / o la dirección de correo electrónico del usuario ya no son válidas.

    7. Monitoree, edite o divulgue cualquier comunicación en el Sitio.

    8. Edite o elimine permanentemente cualquier comunicación publicada en el Sitio, incluso si no es violatoria.

    9. Tome cualquier otra acción que consideremos necesaria para proteger la seguridad personal de los miembros de la comunidad o del público.

Aunque los miembros de la comunidad pueden eliminar, editar o eliminar publicaciones en cualquier momento, debe evitar publicar información de identificación personal o confidencial en nuestros Sitios (por ejemplo, nombre completo, direcciones de correo electrónico, etc.). Sin embargo, reconocemos que puede haber ciertas situaciones en las que se publique información de identificación personal a pesar de nuestro monitoreo de los Sitios. En consecuencia, si no puede eliminar o eliminar dicho contenido (por ejemplo, publicado por otro miembro de la comunidad), es posible que le solicitemos que pague una tarifa administrativa para eliminar cada publicación.

***NOTA IMPORTANTE*** Si tiene una emergencia médica o si se encuentra en una situación de crisis, llame al 911 o comuníquese con la Línea Nacional de Prevención del Suicidio al 1-800-273-TALK (8255). Nuestros Community Managers están felices de responder preguntas generales. Sin embargo, este muro social no tiene un administrador "de guardia", y las comunidades de onevoice NUNCA deben utilizarse como sustituto de la atención médica adecuada o el asesoramiento médico. Siempre discuta cualquier sugerencia recibida con su propio médico antes de realizar cambios en su propio régimen de tratamiento.

INFORMACIÓN ADICIONAL:

INFORMAR UN POST. Los administradores de la comunidad leen cada publicación y responden y comentan muchas, pero no podemos cubrir el muro social las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Si una publicación que viola los Términos o el Código de Conducta se ha escapado, envíe un correo electrónico detallado a contactus@rarelifesolutions.com.

MENSAJERÍA PRIVADA. La mensajería privada en oneGRAVESvoice no está controlada ni monitoreada de ninguna manera por las soluciones rareLife. Tenga cuidado al dar información personal a otro miembro.

Última actualización: marzo 12, 2019
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